Ogni incontro e ogni storia all’interno di una dimensione di cura dovrebbe poter mantenere una sua peculiarità, specificità e singolarità. Ogni progetto di presa in carico nei servizi territoriali di cura dovrebbe riuscire a tutelare la storia di vita di ciascun individuo, favorendo una traiettoria evolutiva possibile, nel rispetto dei tempi e delle possibilità trasformative e di cambiamento non immediatamente visibili, lasciando altresì che il lavoro clinico e la relazione si mantengano vive.
Spesso si tenta di favorire e valorizzare la tutela di aspetti distintivi di ognuno. Rimane purtroppo il rischio che corrono le grandi istituzioni di cura, ovvero quello di restringere la propria visuale, di chiudere orizzonti progettuali, piegati da politiche sanitarie ed economiche in continuo cambiamento. È il rischio di rimanere affossati, di costringere i progetti entro scenari preordinati, risposte protocollari senza volto e spesso svuotati di significati autentici. Destini chiusi.
È nei servizi di salute mentale e in quelli dei disabili adulti che avviene perlopiù l’incontro con le persone che giungono in continuità dalla neuropsichiatria infantile, con diagnosi di disturbo dello spettro autistico. Si tratta dell’incontro con le loro storie: la possibilità di mantenere vivo il pensiero e lo sguardo in avanti, rappresenta un terreno di sfida per i servizi e la comunità scientifica in genere.
Particolare attenzione deve essere posta alla fase di passaggio tra servizi dell’età evolutiva e servizi che accolgono a partire dai 18 anni. Questo investimento è necessario in ogni passaggio tra servizi, per ogni individuo, indipendentemente dalla condizione psicopatologica. A “passare” non è la diagnosi ma sempre la persona. Relativamente ai bambini autistici, che diventano giovani adulti autistici, tale transito rappresenta una articolazione differente di reti, strutture, operatori, luoghi, linguaggi e traiettorie evolutive. Sono tutte caratteristiche che rischiano di incidere profondamente nello sviluppo di una relazionalità successiva, tanto più difficoltosa nello spettro autistico, se non adeguatamente pensate, se non viene posta attenzione, delicatezza, preparazione adeguata e appropriatezza da parte di tutte le figure coinvolte (curanti e non), impegnate a costruire insieme progetti personalizzati, specifici e sensati. Vuoti progettuali, scarse risorse, interventi aspecifici determinano gravi ripercussioni sui progetti di vita di ogni utente coinvolto, delle loro famiglie, nonché elevati livelli di frustrazione e burn out anche negli operatori coinvolti che assistono spesso senza strumenti, impotenti, a drop out, regressioni e crisi psicopatologiche gravi. O peggio ancora a una sorta di sparizione della persona, di cui si possono perdere le tracce tra protocolli e grandi spazi preposti ad una riabilitazione aspecifica.
Credo sia importante ribadire che l’isolamento e la cronicità sono rischi e derive gravi per gli utenti e per il personale. Relativamente alle persone che in età evolutiva hanno ricevuto una diagnosi all’interno dello spettro autistico è importante pensare alla possibilità di immaginare e contemplare percorsi che procedano e accompagnino nello sviluppo della vita adulta. Adulti con bisogni e necessità e possibilità di autonomizzazione che vanno pensati.
Non tutti i percorsi di cura e progetti riabilitativi proposti dai servizi del territorio richiedono interventi legati alla residenzialità ma nell’area adulti, sicuramente si è chiamati, come clinici, sanitari e componenti di equipe di lavoro multidisciplinari, a domandarsi più e più volte, in ogni storia di vita, con lo stesso utente, con la sua famiglia e con le figure di riferimento significative, se il progetto che si propone sia co-costruito, se tenga conto delle specifiche esigenze evolutive di vita, se sia pensato sulla persona e per la persona nella sua unicità. Lavoro faticoso che ancora oggi inciampa sulla inappropriatezza progettuale dettata spesso da grandi buchi nella rete assistenziale, politiche sanitarie castranti che a volte hanno inevitabilmente portato nella nascita, e storicamente direi anche nella rinascita, di grandi contenitori aspecifici (semi-residenziali o residenziali) che coprono e chiudono l’orizzonte delle prospettive possibili. Sicuramente investire sulla formazione del personale e sulla ricerca rimangono grandi antidoti utili a tutti gli operatori coinvolti nei progetti territoriali.
Se da una parte la ricerca e la letteratura hanno da tempo inquadrato il disturbo come sempre presente nell’intero arco di vita di un individuo (Billstedt et al., 2007), long life appunto, (non superabile ma non statico e quindi con variazioni ed evoluzioni osservabili), dall’altro le possibilità assistenziali e abitative, necessarie ai reali bisogni, in trasformazione nell’arco della vita, sono rimaste più imbrigliate e non sempre calibrate. Come sottolineavano Barale e colleghi (Barale et al. 2009) “La scarsità di risorse, come è noto, di per sé induce all’omologazione in definizioni e in contenitori generici. Ma, nel caso dell’autismo, a ciò si aggiunge che la lentezza con cui le nuove conoscenze vengono recepite tende ad appiattire interventi e contesti per l’autismo da un lato su quelli generici per il ritardo mentale dall’altro su quelli per le “psicosi” (a seconda le singole evoluzioni autistiche siano prevalentemente ad espressione deficitaria o nel registro della bizzarria-isolamento)”.
L’articolazione dei servizi per gli adulti ancora oggi non riesce sempre a incidere efficacemente in questo passaggio che diviene stazionario più che in transito, in divenire. Laddove un tempo il destino, nel corso della vita, delle persone con diagnosi di autismo era l’ingresso in reparti diversi degli ospedali psichiatrici, oggi si rischia comunque di “ripetere destini” inserendo persone in progetti istituzionalizzanti. E questo è tanto più allarmante se si pensa all’attenzione che anche culturalmente viene posta sulla de-istituzionalizzazione nei processi di cura e nei contesti di vita (Convenzione ONU, lg18/2009).
Si assiste così ad isolamento, interventi generici legati alla disabilità in senso ampio, si incontrano soluzioni non direzionate a percorsi di vita autonomi e che non tengono conto di bisogni evolutivi, emancipativi e con caratteristiche ambientali specifiche e pensate.
In qualche modo spesso nei servizi territoriali che offrono luoghi e percorsi di cura, la frammentarietà delle proposte, la disomogeneità del territorio, delle proposte riabilitative, sono elementi che generano essi stessi dipendenza dai servizi. Si perde un po’ il filo delle narrazioni personali e si orbita attorno ai luoghi della riabilitazione. Le linee progettuali tendono a interrompere il dialogo, l’attesa, e perciò ad incasellare gli interventi nei grandi contenitori disponibili. Casa, lavoro, socialità minima, sembrano non solo rappresentare una triade riabilitativa verso cui tendere in assoluto, ma anche la forzatura entro cui muoversi. Non necessariamente questa triade restituisce benessere o rappresenta un indice di buona qualità della vita, se quest’ultima, nella sua singolarità, non viene più posta al centro. Soprattutto non possiamo limitare la conoscenza dell’altro al limite in cui arriva il nostro pacchetto di interventi. È in questa linea che più avanti, attraverso un dialogo con la dr.ssa Ucelli Di Nemi, si descriverà il coraggioso e pioneristico progetto di Community farm di Cascina Rossago, esperienza non presente prima nel nostro territorio che ha posto al centro del proprio intervento la soggettività delle persone.
Un percorso che lavori sulla autonomia, abitativa, lavorativa, di inclusione, sugli aspetti esistenziali di tutto questo, dovrebbe poter comprendere al suo interno tutte le difficoltà di interazione e integrazione sociale che risultano spesso permanenti seppur non come condizioni statiche. Sono perciò passibili di cambiamento e trasformazioni se adeguatamente sostenute in contesti idonei. Come ci ricordano Barale e Ucelli Di Nemi (Barale & Ucelli di Nemi, 2006) “L’autismo non è globale né statico. La sua evoluzione mantiene un margine importante di imprevedibilità”. Gli stili relazionali, i contesti ambientali, le esperienze, la comorbilità, sono tutti fattori incidenti su possibili variazioni dell’espressione del disturbo, osservabili nell’arco della vita. Stimolare una capacità clinica e una preparazione in grado di cogliere tali variazioni, lavorare in sinergia con gli altri servizi quando necessari, dovrebbe essere compito di tutte le proposte multidisciplinari. Mantenendo una buona tensione dinamica, che consenta di non sprofondare in appiattimenti generici del pensiero, si evita anche l’esposizione a logiche frustranti, delusioni, mortificazioni e stress di ritorno. Una persona autistica, anche con un alto funzionamento, difficilmente potrebbe trarre beneficio da progetti comunitari o ambulatoriali non calibrati su una più specifica conoscenza delle difficoltà nucleari dell’autismo.
Gli spazi comunitari, residenziali e ambulatoriali propri, ad esempio, della rete dei servizi territoriali della salute mentale o del terzo settore, spesso risultano confusivi e dispersivi. Se si pensa agli stimoli emotivi e relazionali proposti (gruppi, riunioni, confronti, laboratori, tirocini, inserimento lavorativo, turn over abbastanza elevato di operatori) si può immaginare la difficoltà a cui si espone un persona con autismo per la quale non sarebbero modulate proposte specifiche, ambientali e relazionali.
In molti contesti di cura si assiste alla formulazione di progetti abitativi all’interno del contesto urbano come fonte di sicurezza e garanzia per una maggiore rete di socialità e colleganza con il mondo esterno e la realtà in genere. Questo intento spesso, lungi dall’essere uno slogan, non tiene conto però delle peculiari e spesso permanenti difficoltà proprio nell’interazione sociale per le persone con disturbo dello spettro autistico, che rischiano invece maggiore isolamento e chiusura.
Anche le attuali Linee Guida dell’ISS (2023/2024) segnalano come le persone con disturbo dello spettro autistico “possono avere particolari difficoltà ad adattarsi alle regole della vita in comunità necessariamente esistenti nelle strutture residenziali protette e alle attività di gruppo che vengono proposte a causa delle loro difficoltà a comunicare, a intessere relazioni sociali o per la presenza di comportamenti disadattivi; questo può comportare disagio emotivo, con tendenza a isolarsi, a manifestare comportamenti problematici, o esacerbare comportamenti ritualistici. Poiché questi aspetti emotivi e comportamentali possono limitare significativamente la capacità di un individuo di condurre attività quotidiane e partecipare alla vita sociale in modo soddisfacente, si rende necessaria l’individuazione di soluzioni che siano adattate alle necessità del singolo”.
Nel nostro paese alcuni provvedimenti legislativi sono sorti con il preciso scopo di sostenere la nascita di percorsi di autonoma per persone con gravi disabilità, scarsamente autonomi e probabilmente legati ai servizi e alle erogazioni delle prestazioni sanitarie per la vita. In questa linea la Legge 112/2016, conosciuta come “Dopo di Noi”, nasce con l’obiettivo di tutelare le persone con disabilità, prive del sostegno familiare o in previsione della sua perdita, sostenendo capacità e possibilità di autodeterminarsi. L’evitamento della istituzionalizzazione e il sostegno a percorsi di autonomia sono i principali obiettivi che la legge persegue. Questa normativa, seppur arrivata nel 2012, ha segnato un importante punto di svolta nel tentativo di superare logiche assistenzialistiche, puntando su diversificazione, individualità e specificità dei progetti.
Tra gli strumenti previsti dalla legge sono presentisti infatti tutele giuridiche per le risorse economiche (attraverso cui le famiglie possono garantire i propri familiari nel tempo), agevolazioni fiscali, sostegno a progetti di co-housing, progetti personalizzati di vita (in accordo tra asl e comuni) sempre finalizzati a percorsi di autonomia, sostegno alla socialità e esperienze lavorative protette e non.
Il progetto Pizzaut, divenuta ora esperienza consolidata e in crescita, è un esempio di intervento volto all’inclusione sociale e lavorativa di persone con disturbo dello spettro autistico che si sperimentano nel mondo del lavoro in un ambiente pensato, inclusivo, costruendo un vero progetto professionale che parte da lì e porta altrove. Il progetto, partito da un truck food di pizza, è nato da una idea e dalle risorse dei familiari di pazienti con autismo, riuscendo a scuotere e sensibilizzare le istituzioni sul tema dell’occupabilità delle persone autistiche. Oggi Pizzaut ha aperto più di un ristorante, ha creato una Accademy per l’avviamento al lavoro con formazione in aula e tirocinio dentro e fuori dall’associazione. Più di recente, attraverso i fondi della legge 112, anche Pizzaut sta lavorando alla creazione di spazi abitativi in cui costruire autonomia ed emancipazione (le palestre abitative).
Ben prima della legge 112, da più parti era ravvisata la necessità di sviluppare contesti di vita alternativi alle proposte dei servizi. In Italia Cascina Rossago ha rappresentato un esempio pilota nato, nel maggio del 2002, come struttura residenziale, centro agricolo residenziale ad alta intensità abilitativa, per persone autistiche adulte e con ritardo mentale. La strutturazione del progetto, che si è ispirata ad altre esperienze internazionali, è stata quella della farm community. Cascina Rossago, è stata voluta e realizzata dalla Fondazione Genitori per l’Autismo ONLUS in collaborazione con il Laboratorio Autismo del Dipartimento di Scienze Sanitarie Applicate e Psicocomportamentali dell’Università di Pavia. Oggi, oltre ad essere struttura accreditata con la Regione Lombardia, è anche sede didattica e di tirocinio per gli studenti del corso di Laurea in tecniche della riabilitazione psichiatrica.
Il progetto, ormai esperienza più che ventennale, ha anticipato i tempi delle politiche sanitarie, lavorando seriamente con l’idea del Durante Noi, più che sul Dopo. Oggi la Cascina, circondata da 18 ettari di terreno, è formata da tre moduli abitativi ognuna pensata per accogliere 8 persone. Tutti gli ospiti della struttura sono affetti da disabilità intellettiva grave, due terzi di loro da epilessia e sono presenti quadri di comorbidità, sia psichiatriche che internistiche. Sono presenti maestri d’opera e educatori che aiutano nelle attività, sempre monitorate e pensate, che possono andare dalle attività agricole proprie delle cascine, alla cura degli Alpaca presenti in Cascina, ai laboratori di tessitura della lana, laboratori di falegnameria, o espressivi.
Il percorso ha fin da subito focalizzato l’attenzione sulla necessità di immaginare contesti di vita dotati di coerenza, prevedibilità, presenza di stimoli adeguati che potessero accogliere attività psicoeducative. Non il contrario. Promuovendo integrazione e una visione ecologica degli interventi di abilitazione e riabilitazione, il gruppo di ricerca di Pavia ha più volte riconosciuto come “nulla è più assurdo, per un adulto autistico, di interventi tecnici, psicoeducativi o altro, condotti al di fuori di una coerenza e di una integrazione tra l’intervento stesso, il contesto di vita e le prospettive esistenziali. O peggio, condotti in contesti esistenziali di per sé demotivanti. Sviluppo di metodologie psicoeducative, cura dei contesti perché siano adatti alla vita di persone adulte ed integrazione di tutto ciò in un orizzonte esistenziale diventano sempre più, progressivamente, facce inseparabili della stessa medaglia. L’alternativa non-urbana, il modello delle farm communities per adulti con autismo, nasce da queste considerazioni, nonché dalla oggettiva evidenza delle difficoltà a sviluppare questa coerenza in contesti diversi, come le group homes o i contesti familiari o, peggio ancora, i grandi istituti tradizionali.” (Giddan Jane & Ucelli Di Nemi, 2003). La storia dei modelli non urbani nasce con i Camphill Villages sorti nel lavoro pedagogico di R. Steiner in Inghilterra, insieme alla tradizione delle comunità terapeutiche psichiatriche nate tra la prima e la Seconda guerra mondiale sempre nel mondo anglosassone. È negli anni ’70 che in Europa e non solo si diffondono più esperienze di communities (a partire dalla Somerest Court di Sybil Elgar nata nel 1974 in Inghilterra) con alcune caratteristiche comuni, aldilà della prevalenza di precisi modelli teorici. Tra le componenti comuni vi è la ricerca di un contesto rurale, extraurbano, aperto e intimo allo stesso tempo. Vengono strutturate attività nel contesto ecologico, naturale e proprio del contesto di vita. Si propongono attività ludiche, espressive ma anche lavorative mai in veste meccanica, seriale o decontestualizzata. Le attività psicoeducative vengono pensate e rivalutate spesso per mantenere una strutturazione coerente, organizzata, pensata e sempre calata nelle vite e necessità delle persone. In tutte le forme di farm community rimane un costante dialogo e scambio aperto con il territorio, coinvolgendo familiari e attività esterne.
Sempre Giddan e Ucelli Di Nemi (2003) affermano che “Nell’ottica “globale” delle farm community, ad esempio, la mera considera zione del profilo delle abilità/disabilità, si rivela un punto di vista certo utile ma troppo ristretto come guida per la strutturazione degli interventi, per le programmazioni individuali e collettive, per le valutazioni stesse. Lavorare con “persone” e modulare sulla loro esperienza (che è ben più complessa dell’insieme delle loro abilità e disabilità) gli stili di intervento significa tener conto certo dei profili di abilità/disabilità, ma anche degli aspetti personologici, motivazionali, della soggettività, dell’impotenza appresa, delle difficoltà nei meccanismi di personal agency e del continuo intrecciarsi di tutti questi aspetti con le dinamiche contestuali.”
L’ESPERIENZA DI CASCINA ROSSAGO
Dialogando con la dr.ssa Ucelli Di Nemi (psicoanalista, ricercatrice, direttrice Laboratorio Autismo all’Università di Pavia e fondatrice del progetto Cascina Rossago) emerge la storia e l’evoluzione della community farm dell’Oltrepò pavese. La sua esperienza si è mossa prima dal confronto e dalla conoscenza delle esperienze di communities presenti in altri paesi. La dottoressa ha infatti visitato alcune comunità per adulti autistici in Europa (Hof Meyerwiede, vicino a Brema, La Pradelle e Le Grand Réal in Francia) e si è confrontata a lungo con la fondatrice dalla Bittersweet Farms nell’Ohio Jane Giddan.
Silvia Santiccioli (SS): Tra forme di libera iniziativa e di dialogo il più possibile costruttivo con le istituzioni, quali sono stati i primi passi verso la Cascina?
Stefania Ucelli Di Nemi (SUDN): L’iniziativa è stata presa da cinque famiglie, che prima, nel 1996, hanno formato un’associazione e successivamente, nel 1998, la Fondazione Genitori per l’Autismo, con lo scopo di progettare e fondare una struttura per il “dopo di noi” per adulti autistici. In un secondo momento il progetto si è esteso all’idea di una comunità, che costituisse un vero e proprio progetto di vita, anche “durante noi”.
I primi passi ne hanno comportato non solo la progettualità relativa alle caratteristiche e ai bisogni delle persone autistiche cui era destinata, ma anche lo studio degli aspetti attuativi, del finanziamento, della relazione con l’orientamento politico regionale, in termini di disabilità e residenzialità per la disabilità. L’iniziativa ha preso corpo in un momento fortunato: in quegli anni in Lombardia il “privato-sociale” era incoraggiato e il bisogno sociale era avvertito. Il progetto veniva a colmare un vuoto, e gli aspetti apparentemente utopistici che conteneva erano mitigati dalla credibilità e dal prestigio di Francesco Barale, in quel momento Professore Ordinario di Psichiatria all’ Università di Pavia, dove aveva fondato il Laboratorio Autismo, che io ho a lungo diretto, e organizzato la Scuola di Laurea per Terapeuti in Riabilitazione Psichiatrica, in cui erano previste materie come “Psicologia dell’Handicap” e in particolare approfondimenti sull’autismo e sull’autismo in età adulta.
SS: Ci si è mossi quindi anche a partire da un vuoto istituzionale, nel nostro territorio almeno, in cui mancavano esperienze volte a sostenere in modo non generalista il passaggio all’età adulta nella vita delle persone con disturbo dello spettro autistico. Crede che in quel vuoto avessero trovato spazio anche resistenze culturali o stereotipi predominanti?
SUDN: All’inizio degli anni 2000 di autismo negli adulti non si parlava proprio: l’autismo era ritenuto una “malattia infantile”, che poteva esitare in “oligofrenia”, “stati psicotici”, o altro, o, anche scomparire in una (miracolosa) guarigione.
SS: Nei lavori proposti si è parlato molto di alcuni principi cardine che hanno orientato la riflessione e poi l’azione intorno all’avvio della Cascina: “il non intrattenimento” nei contesti di vita e nelle proposte verso l’autonomia, possiamo ritenerlo un elemento fondante qualsiasi progetto che voglia occuparsi di linee evolutive ed emancipative?
SUDN: Certamente. L’idea di “lavoro significativo” è fondamentale per ottenere la massima emancipazione possibile. All’interno della Cascina, anche il più compromesso dei suoi abitanti autistici fa il suo lavoro, che gli dà un ruolo attivo all’interno della comunità e con esso un senso.
Il lavoro viene scelto sulla base delle motivazioni (che emergono chiare, anche per chi non riesce a parlare, dato che si fa un grande lavoro per implementare la comunicazione) e tenendo conto delle “abilità emergenti”. Inoltre, il lavoro si svolge in piccoli gruppi, formati da autistici e da operatori. È un “fare insieme”, che favorisce l’imitazione, la comunicazione e l’apprendimento. Con risultati a volte sorprendenti.
SS: Quali ostacoli e resistenze si sono presentati nell’incontro con le famiglie e quali supporti inaspettati dagli stessi nuclei? La legge “Dopo di noi” basta?
SUDN: Per quasi tutte le famiglie separarsi dal membro autistico è stato difficile. Dare la delega per prendersi cura di un figlio che è in tal modo dipendente e bisognoso è un passo difficilissimo. Tanto più difficile in quei casi in cui la mancanza di aiuti o di assistenza ha creato inevitabilmente un intrico di dipendenze reciproche, in alcuni casi anche disfunzionali. Ci sono voluti tempo e pazienza. Ma in molti casi è stata l’emancipazione del figlio (per quanto sembri paradossale) a precedere quella dei genitori e ad aiutarli nel cammino del distacco.
La “legge dopo di noi” non può bastare, per vari motivi. Ma innanzi tutto perché il bisogno di emancipazione precede la morte dei genitori: emanciparsi dalla famiglia è un passo necessario per diventare adulti.
SS: Spesso le propose riabilitative insistono sul territorio urbano, come garanzia di orientamento all’integrazione e lotta all’isolamento. Con le persone autistiche questo rischia di diventare un dramma dell’ipocrisia urbana, come è stato definito, che anziché contrastare, alimenta disfunzionalità e ritiro. La Cascina è un territorio che contrasta questa ipocrisia proponendo aspetti integrativi?
SUDN: La generica immissione delle persone autistiche nella comunità allargata non solo non ha effetti terapeutici o riabilitativi, spesso ha effetti devastanti. La graduale integrazione all’interno del contesto ecologico della Cascina crea gradualmente capacità di “stare insieme” che possono preludere a inserimenti in contesti più allargati (che comunque necessiteranno di un lavoro di preparazione a questo scopo).
SS: Nei vari lavori vengono passati in rassegna i modelli che hanno orientato le esperienze internazionali di farm community. Sembra che la riflessione continua e attenta abbia portato ad una sintonizzazione più calda e non ideologica che ha sostenuto l’attuale ossatura della Cascina. Quale ritmo ha la vita in cascina?
SUDN: Sì. Potrei dire che il modello di Cascina è il prodotto “integrato” di vari approcci: la nostra formazione psicoanalitica ci fa mettere in primo piano l’attenzione al contesto e alle persone, all’espressione della soggettività in tutte le sue forme (anche, ad esempio attraverso la pittura, la musica), ci porta a essere il più possibile in risonanza con le emozioni degli autistici che abitano nella comunità, e a curare costantemente la relazione con loro e con gli operatori.
Tuttavia, alcuni semplici procedimenti del comportamentismo sono stati utili nella formazione degli operatori, che sono in maggioranza operatori sociosanitari, sprovvisti di qualunque preparazione psicologica, e, in numero minore riabilitatori psichiatrici e educatori.
Abbiamo ad esempio utilizzato molto l’analisi funzionale, che fa parte dello strumentario del comportamentismo, per insegnare ai membri dell’équipe a collocare i comportamenti problema all’interno di un contesto comunicativo e, quando possibile, a prevenirli. Creandone in questo modo un’interpretazione condivisa.
La vita in Cascina è organizzata in modo strutturato, perché di questo gli autistici hanno bisogno, e risulta così prevedibile. Il ritmo è il più possibile vicino a quello suggerito dalla natura circostante, gli stimoli ci sono, e sono necessari, ma si evita che ce ne siano di fastidiosi. Potrei dire che siamo lontani da certi modelli di riabilitazione psichiatrica, che andavano per la maggiore alcuni decenni fa e che letteralmente non davano tregua a chi si voleva riabilitare, ma altrettanto lontani dalle cosiddette “terapie ambientali”, che lasciavano i pazienti nullafacenti seduti sui divani tutto il giorno. A Cascina ogni residente ha un suo programma ed è impegnato in modo attivo.
SS: Quale è stato l’incontro con la comunità preesistente? Il luogo e il tessuto sociale presente.
SUDN: Fin dall’inizio si sono tessuti i rapporti col territorio circostante. Molti OSS e il personale addetto ai servizi sono del posto. La Cascina ha fornito lavoro, ha creato un indotto. Da subito ci sono stati rapporti con la popolazione locale e con gli enti territoriali. I “ragazzi” (così vengono chiamati anche se ormai molti sono uomini fatti) hanno molte occasioni di interazione con la gente del territorio circostante, sono conosciuti e benvoluti.
SS: Gli abitanti della Cascina sono anche immersi in una esperienza estetica credo e nell’incontro con l’Alpaca. Sembrerebbe che i luoghi e gli orizzonti siano aperti al contrario della chiusura e dell’isolamento spesso associati alla dimensione autistica dell’esperienza. Sono aspetti dicotomici che hanno trovato nuove forme nella vivibilità della cascina? Aspetti trasformativi?
SUDN: La Cascina si trova in un luogo bellissimo: una conca da cui si ammirano le colline dell’Oltrepò, in un isolamento solo apparente, perché il borgo di San Ponzo è a pochi minuti di strada. Ma l’atmosfera di pace e la bellezza sono ingredienti fondamentali per il benessere dei “ragazzi”.
Ci sono i campi, l’orto, il frutteto e la stalla degli alpaca, che alcuni “ragazzi”, gli stallieri, curano con amore e competenza acquisita negli anni. Perché gli alpaca? Sono io la responsabile della scelta di questi animali, arrivati un po’ per caso ma anche perché ero stata colpita dalle loro capacità empatiche. Inoltre, la loro eccentricità, il loro essere “speciali” è subito piaciuto ai ragazzi. La loro lana viene cardata, trattata e poi tessuta nel laboratorio di tessitura, dove vengono create sciarpe, scialli e borse. Questa filiera è chiara a stallieri e tessitori. E l’alpaca è diventato un po’il simbolo di Cascina Rossago, e il logo su dépliant e pubblicazioni.
SS: Ritengo che la frammentazione e la disarticolazione degli interventi, a tutti i livelli di ogni percorso riabilitativo, generi angoscia, confusione e conduca ripetutamente a fallimenti terapeutici, mortificanti e faticosi per tutti. Insistere sulla ricerca di coerenza nelle proposte progettuali sembra aver favorito e sostenuto il pensiero e l’organizzazione della vita in cascina. Un macro-movimento nel contesto di vita, fatto di tante piccole azioni, individuali e condivise, pensieri calibrati, misurati, tollerabili. Queste sono condizioni che rendono possibile un lavoro continuo di trasformazione di oggetti autistici in oggetti umani?
SUDN: È così. Abbiamo chiamato ecologico il contesto in cui attività professionali, lavoro dei “ragazzi”, spazi e tempi del vivere si integrano in maniera armonica. È il contesto ecologico a consentire la trasformazione.
Un contesto di questo tipo può divenire un valido contenitore e si può sostituire gradualmente agli oggetti autistici, ai “gusci”, alle squeezing machine che ogni autistico si è fabbricato, contribuendo, così, per quanto possibile, alla trasformazione degli oggetti autistici in oggetti umani. Naturalmente si parla di una continua tensione: ci sono i limiti posti dalla complessità della condizione autistica, e dalle comorbilità, numerose e spesso importanti. E si verificano anche regressioni. Per chi lavora con queste persone sono necessarie oltre alla passione, la pazienza e la tolleranza alle frustrazioni. La capacità di dovere, spesso, ricominciare da capo, senza attese, ma mantenendo la fiducia, nell’altro e nel proprio intervento.
SS: Quale lavoro di manutenzione psichica ritiene necessario per l’equipe di professionisti e maestri d’opera che lavorano insieme alla Cascina? ci sono momenti di impasse?
SUDN: Ho già detto che l’équipe è formata da riabilitatori, educatori, OSS e infermieri. È quindi assolutamente necessario innanzitutto un lavoro di formazione, sia con incontri e gruppi di lavoro che on the job. Si fanno anche incontri di supervisione di gruppo.
Il lavoro, come ho detto prima, è faticoso e talora frustrante. Sarebbe auspicabile fornire agli operatori un sostegno ancora maggiore. Ma bisogna fare anche i conti con le risorse che abbiamo. Si fa quel che si può. Posso però affermare che, nonostante tutto, gli operatori amano il loro lavoro, sono dichiaratamente soddisfatti, partecipi, e direi anche orgogliosi di fare parte del gruppo di lavoro di Cascina Rossago.
Sempre Barale e Ucelli, ripercorrendo il pensiero portante, presente fin dall’avvio della Cascina, ricordano che: “la struttura è stata ideata come totalmente e intenzionalmente aperta. La sua capacità contenitiva era programmaticamente affidata in toto alla qualità e alla capacità, in senso letterale, del contenitore istituzionale, che saremmo riusciti a far crescere, alla sua organizzazione, alla sua flessibilità di adattamento ai momenti di crisi, trovando risorse e articolazioni adatte per essi”.
L’esperienza delle farm communities, e di Cascina Rossago in particolare, sembra superare una nota critica che veniva mossa contro la presenza di “contesti speciali”, considerati fattori isolanti e ghettizzanti. La Cascina sembra veicolare soprattutto possibilità di reale integrazione ed emancipazione senza mai perdere il filo della soggettività di ognuno.
BIBLIOGRAFIA
Acampora N. & Soglio E. (2024). Vietato calpestare i sogni. La straordinaria storia di PizzAut e dei suoi ragazzi. Milano, Solferino.
Barale F., Politi P., Boso M., Broglia D., Orsi P., Pace A., Ucelli Di Nemi S. (2009). L’autismo a partire dalla sua evoluzione nell’età adulta: nuove conoscenze, criticità, implicazioni abilitative. Noos 3:2009, 273.
Barale, F. & Ucelli di Nemi, S. (2006). La debolezza piena - Il disturbo autistico dall’infanzia all’età adulta. In S. Mistura (ed.), Autismo - L’umanità nascosta. Torino, Einaudi, p. 118-193.
Billstedt, E., Gillberg, C. & Gillberg, C. (2007). Autism in adults: symptom patterns and early childhood predictors. Use of the DISCO in a community sample followed from childhood. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 48, pp. 1102–1110.
Convenzione sui diritti delle persone con disabilità. Adottata il 13 dicembre 2006 dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite. Ratificata dall’Italia con LG 18/2009.
Istituto Superiore di Sanità. (2024). Raccomandazioni da “Linea guida sulla diagnosi e sul trattamento di adulti con disturbo dello spettro autistico”.
Giddan Jane J., Ucelli Di Nemi S. (2203). L’alternativa non urbana: le farm communities per adulti con autismo. Noos, p. 343.
Torna all'indice
